LES BOURSES 2007 DE LA FONDATION GARCHES

ANALYSE CINÉMATIQUE DE L’ÉPAULE DANS LE CADRE D’UN MOUVEMENT DE PRÉHENSION CHEZ DES PATIENTS hÉmiparÉtiqueS

SVetlana Dedobbeller

Co-auteurs : Sylvain Hanneton, Agnès Roby-Brami1

Svetlana Dedobbeler,
CNRS UMR 8119 -
Neuophysique et Physiologie du système moteur,
45, rue des Saints-Pères, 75270 Paris Cedex 06.

Ces travaux de recherche traitent de la fonction du membre supérieur dans une tâche de préhension simple. Nous étudierons principalement la contribution de l’épaule au mouvement lors de la saisie d’objets de poids différent chez des patients hémiplégiques. Nous ciblons les articulations scapulo-thoracIqe et scapulo-humérale car elles sont la plupart du temps ignorées. Un des objectifs est de comprendre comment le système nerveux central réaliSe la programmation des mouvements du membre supérieur et la coordination des nombreux degrés de liberté articulaires impliqués. Après avoir établi une vue d’ensemble de la littérature traitant des capacités d’apprentissage et du contrôle moteur du membre supérieur, plusieurs travaux montrent les possibilités de réapprentissage du mouvement. Pourquoi malgré une sensorimotricité apparente suffisante de l’épaule, et de la plasticité du cerveau, la patient met en place une avancée du tronc au lieu d’utiliser toute la fonctionnalité de son épaule ? Cette compensation est négative à long terme sur la fonctionnalité du membre supérieur.

Notre hypothèse de travail est que certains patients hémiparétiques sont capables de réapprendre une coordination épaule-coude normale. L’utilisation automatique d’une synergie plus « efficiente » du membre supérieur pourrait être à la base de l’amélioration fonctionnelle dans la vie quotidienne. Afin d’améliorer le mouvement, il est nécessaire d’identifier les indices pertinents caractérisant la cinématique du mouvement. Cela permettrait de développer des outils d’aide à la récupération fonctionnelle sur un principe de feedback sensoriel enrichi.

Nous avons développé au laboratoire une méthode d’enregistrement des mouvements utilisant des capteurs électro-magnétiques et impliquant une reconstruction tridimensionnelle du mouvement du tronc et des diverses articulations impliqués dans les mouvements du membre supérieur. Cette méthode respecte les conventions et recommandations du « Schoulder group ». Les volontaires participants à l’étude sont des patienst hémiparétiques hospitalisés dans le service de rééducation neurologique de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (service du Prof. Philippe Azouvi, laboratoire du geste et de la fonction du membre supérieur). Nous utilisons onze patients adultes, droitiers, de moins de 75 ans, présentant une hémiparésie gauche ou droite consécutive à une lésion vasculaire de la région sylvienne. Nous notons la latéralité afin de pouvoir étudier son influence sur le mouvement. Les patients recrutés sont capables de donner un consentement éclairé à l’étude avec des troubles associés (aphasie et troubles de la compréhension) faibles à modérés. Ils effectuent 20 saisies et transports de deux objets dont les poids sont de 200g et 400g. Ces cylindres sont de même forme mais de couleurs différentes.

Nos données nous indiquent que le poids chez les sujets sains influencent la cinématique de tous les segments très précocément, alors que d’autres auteurs montrent que celui-ci n’influence que la composante de saisie (Jeannerod) ou la phase finale d’approche du mouvement (Gentilucci). Cependant la chronologie de mise en action des segments semble toujours identique. L’ordre de propagation est proximo-distal, avec une action première de la scapulo-thoracique puis de la gléno-humérale, et cela avant même le départ de la main. Au niveau distal, l’ordre relevé est main, poignet puis coude.

En parallèle nous avons identifiés une sonnette médiale s’apparentant à une stabilisation de la scapula telle que décrite par Bonnel. F. (1992). Liée au type de poids présenté, nous avons la confirmation d’une anticipation.

Dans un second temps, nous avons identifié les indices suivants pour comprendre les mouvements :

- la vitesse moyenne du mouvement semble être un indice plus pertinent ;

- deux indices apparaissent comme particulièrement pertinents : le nombre de pics de vitesse et la durée de la phase du mouvement.

- la durée de la phase du mouvement est significativement plus importante en moyenne du côté atteint des patients comparées à la durée de cette même phase de mouvement chez les personnes valides.

- Une très faible influence du poids de lo’bjet chez les pteints, l’explication est probablement liée aux troubles de la sensibilité et à une trop faible différnece entre les deux poids.

- enfin, concernant le contrôle moteur du geste de préhension : il nous apparaît que le SNC se placerait plutôt dans le cadre d’une théorie prescriptive, ceci n’excluant pas le fait que des phénomènes de couplage perception/action soient à l’origine de la régulation du mouvement. D’où l’orientation de nos travaux vers la mise en place d’un outil d’entraînement virtuel sur le principe de la réalité augmentée.

Etant donné les similitudes de programmation du geste entre les patients et le groupe témoin, nous pouvons nous demander s’il est possible de modifier la reprogrammation neuro-motrice pour améliorer l’utilisation du membre supérieur. Dans ce domaine, il serait intéressant d’étudier ce que pourrait apporter la réalité augmentée.

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Modulation des rÉflexes spinaux au cours de la marche chez les sujets sains et les patients atteints d’une lÉsion de la moelle ÉpiniÈre

George Lourenço

Co-auteurs : Marchand-Pauvert V., Nielsen J.B

(Panum Institute, Copenhagen)

Les fibres afférentes issues des muscles fléchisseurs dorsaux de la cheville se projettent vers les muscles extenseurs du genou et induisent une excitation d’origine non-monosynaptique impliquée dans la régulation de la marche normale chez l’Homme¹.

Le but de cette étude a été de comparer la modulation de ces réflexes spinaux au cours de la marche à différentes vitesses chez le sujet sain et chez les patients atteints d’une lésion de la moelle épinière.

En accord avec les comités d’éthiques locaux, l’effet de la stimulation électrique (2 x le seuil de la réponse motrice dans le muscle tibialis antérieur) du nerf péronier commun (CP) sur l’activité électromyographique du muscle quadriceps (vastus lateralis, VL) a été étudiée au cours du cycle locomoteur chez 10 sujets sains et 6 patients ayant une lésion incomplète de la moelle épinière.

Chez les sujets sains, la stimulation du CP, appliquée dans la phase précoce du cycle locomoteur, immédiatement après le décollement du talon du sol, induit 2 phases de facilitation dans l’activité électromyographique du VL. Cette facilitation biphasique est seulement observée à des vitesses de marche supérieures à 2-3 km.h^-1. Les patients ne sont généralement pas capables de marcher à des vitesses supérieures à 1 km.h^-1 mais chez 5 patients sur 6 une facilitation avec les mêmes caractéristiques que chez les sujets sains a été, néanmoins observée.

Nous supposons que ceci puisse refléter une augmentation de la transmission dans les voies sous-jacentes chez les patients et cela puisse contribuer à l’augmentation de la rigidité musculaire caractéristique de la marche spastique.

Bibliographie

ü Marchand-Pauvert et Nielsen (2002) J. of Physiol. (Lond.) 538: 647-657

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Évaluation de l’efficacitÉ d’une orthÈse plantaire passive de type releveur (WalkOn ®) prÉsentant des caractÉristiques mÉcaniques propulsives sur les paramÈtres dynamiques de la marche de sujets hÈmiplÉgiques

Emilie Hutin

Co-auteurs : Pradon D, Maytraud P, Barbier F, Bussel B, Roche N

Introduction 

La spasticité et le déficit de la commande motrice sont les deux symptômes les plus fréquemment rencontrés chez les patients hémiplégiques après lésion corticospinale (vasculaire ou traumatique). Ces deux symptômes sont très marqués sur les muscles extenseurs du membre inférieur, et plus particulièrement sur le triceps sural. La spasticité du triceps sural entraine un équin responsable des troubles de la marche. Ce déficit moteur s’associe à une réduction du moment en flexion plantaire et contribue au déficit de propulsion pendant la marche. La prise en charge thérapeutique de l’équin spastique repose sur des injections intramusculaires de toxine botulique. Cependant ce traitement réduit la capacité du patient à générer un moment en flexion plantaire pendant la phase portante du cycle de marche.

L’orthèse en carbone présente des propriétés mécaniques intéressantes, notamment la restitution de l’énergie emmagasinée après sa déformation. Un traitement associant une injection de toxine botulique dans le triceps sural et le port d’une orthèse en carbone de type releveur permettrait la restitution du moment en flexion plantaire lors du décollement des orteils et faciliterait la propulsion à la marche.

Objectif 

L’objectif de l’étude est d’évaluer l’efficacité du traitement associant une injection de toxine botulique dans le triceps sural et un appareillage de la cheville de type releveur (WalkOn®) sur les paramètres cinétiques et cinématiques de la marche de patients hémiplégiques spastiques.

Méthode

Cinq patients ont participé à l’étude composée de trois analyses quantifiées de la marche (AQM) :

1. avant le traitement ;

2. lors de la mise en place de l’orthèse, quatre semaines après l’injection de toxine botulique.

3. après trois semaines de port de l’orthèse. Les paramètres spatio-temporels, cinématiques et cinétiques des membres inférieurs sont calculés pour chaque AQM.

Résultats et discussion 

Les résultats montrent une disparition de la flexion plantaire en phase oscillante et une augmentation du moment en flexion plantaire en pré phase oscillante lors de la mise en place de l’orthèse et majorée après trois semaines de port. Pour trois patients, le port de l’orthèse augmente la force propulsive en pré phase oscillante. Un effet sur la cinématique du genou est également observé. Le pic de flexion du genou est augmenté en début de phase oscillante avec l’orthèse. Après trois semaines de port de l’orthèse, les paramètres spatio-temporels sont modifiés : la longueur de pas est augmentée pour tous les patients, ainsi que la vitesse et la cadence de marche pour quatre patients.

Conclusion 

L’utilisation d’une orthèse plantaire en carbone associée à l’injection de toxine botulique dans le triceps sural permet d’augmenter la flexion maximale du genou, le moment en flexion plantaire ainsi que la force propulsive à la marche. De même la longueur de pas, la vitesse et la cadence de marche sont augmentées trois semaines après habituation au port de l’orthèse.

Bibliographie

1) Kirazli Y, On AY, Kismali B, Aksit R, Comparison of phenol block and botulinum toxin type A in the traitment of spastic foot after stroke: a randomized, double-blind trial. Am J Phys Med Rehabil. 1998; 77(6):550-5

2) Knutsson E, Richards C, Different types of disturbed motor control in gait of hemiparetic patients. Brain. 1979; 102(2):305-10

3) Miyazaki S, Yamamoto S, Kubota T. Effect of ankle-foot orthosis on active ankle movement in patients with hemiparesis. Med Biol Eng Comput. 1997; 35:381-5

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Constitution d'une base de données commune concernant le syndrome de Guillain Barré (SGB)

RENOUVELLEMENT

David Orlikowski

Introduction

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une neuropathie aiguë à médiation immune qui représente la première cause de paralysie aiguë dans les pays industrialisés. Ce syndrome est précédé d’un événement prodromique le plus souvent infectieux mais parfois autre (vaccination, chirurgie). La physiopathologie est complexe faisant intervenir des phénomènes inflammatoires cellulaires et humoraux, il en résulte une atteinte nerveuse marquée par des phénomènes de démyélinisation et ou de lésions axonales. Les manifestations cliniques, électrophysiologiques ainsi que le pronostic seront différent suivant le type d’atteinte. Il n’existe non pas un syndrome de Guillain Barré mais plusieurs. Certaines formes en particulier liées à des agents initiaux comme le Campylobacter Jejuni ou le Cytomégalovirus sont bien identifiées en terme clinique, électrophysiologique ou d’anticorps antiganglioside mais plus de la moitié des SGB reste sans cause identifiée. Le syndrome de Guillain Barré reste une maladie mal connue et hétérogène et le recueil de renseignement cliniques, électrophysiologiques ou biologiques sur des séries importante de patient est donc primordial afin de déterminer des groupes homogènes et éventuellement de mettre en évidence de nouvelles pistes physiopathologiques ou thérapeutiques..

Objectif de l’étude

Construction d’une base de donnée informatique permettant de centraliser les données cliniques, électrophysiologiques et biologiques (bactériologie/virologie et anticorps antigangliosides) accessible de façon simple sur le réseau de l’hôpital Raymond Poincaré par les différents médecins concernés. Cette base devrait permettre de décrire les différentes formes de SGB en terme d’aspect clinique et pronostic, en fonction de leur cause, du mécanisme de l’atteinte nerveuse et du type d’atteinte immunologique

Etat d’avancement du projet

La base de donnée est actuellement en construction par le biais de l’unité de recherche clinique de l’hôpital Ambroise Paré celle ci devrait être opérationnelle avant fin 2007.

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Syndrome d’Ondine : modèles génétiques murins et perspectives thérapeutiques

Nélina Ramanantsoa

Introduction

Le syndrome d'Ondine est une maladie rare, autosomique dominante, généralement diagnostiquée dans les premiers jours de vie et caractérisée par une hypoventilation au cours du sommeil, des apnées et un défaut de chémosensibilité au CO2. Les patients ont des mutations hétérozygotes (généralement des expansions d'alanine) du gène Phox2b, qui est important pour le développement du système nerveux autonome.

Les souris transgéniques knock-out hétérozygotes Phox2b+/- présentent à la naissance des anomalies respiratoires similaires au syndrome: baisse de la sensibilité au CO2, apnées, instabilité respiratoire. Toutefois, ces anomalies sont moins sévères et disparaissent au cours du développement. Ceci peut être due à la nature de la mutation (knock-out versus expansion d'alanine) ou à l'action de mécanismes de récupération fonctionnelle absents chez le malade. Le projet consiste à étudier les souris knock-out Phox2b+/- et les souris knock-in Phox2b+7ala présentant une expansion de 7 alanines sur Phox2b conforme à la mutation présente chez la majorité des patients.

Méthodes.

Nous utilisons une plate-forme de phénotypage physiologique du souriceau développée par l’unité U-676 permettant la mesure non invasive de la ventilation par pléthysmographie barométrique corporelle totale balayée. Cette plateforme comporte 4 pléthysmographes permettant l'exploration simultanée de 4 souriceaux.

Résultats obtenus au cours de l'année 2006-2007

Rôle de la température sur le phénotype respiratoire des souriceaux Phox2b+/-

Nous avons étudié le rôle de la température dans les dysfonctionnements respiratoires. Les souriceaux ont été répartis à deux jours de vie en trois groupes, chaque groupe étant exposé à une température ambiante de 29°C, 32°C ou 35°C. La réponse ventilatoire au CO2 augmente en fonction de la température ambiante. À toutes les températures, cette réponse est plus faible chez les Phox2b+/-. Cette différence s'accroît avec la température. Nous avons ainsi démontré qu'une anomalie du contrôle de la température pourrait aggaver le défaut de contrôle respiratoire et ainsi contribuer à la grande variabilité inter- et intra-individuelle du phénotype respiratoire (Ramanantsoa, 2007 en révision).

Phénotype ventilatoire des souriceaux knock-in Phox2b+7ala

Les souriceaux knock-in Phox2b+ala naissent mais meurent dans les heures qui suivent la naissance. Nous avons mesuré à la naissance leur réponse ventilatoire au CO2. Les Phox2b+ala ont une hypoventilation alvéolaire basale due à une faible fréquence respiratoire, de longues périodes d'apnées, une réponse ventilatoire à l'hypercapnie très atténuée et une mortalité néonatale importante. L'atteinte est beaucoup plus sévère que celle des mutants KO Phox2b+/-. Les anomalies du contrôle néonatal de la ventilation des souriceaux Phox2b+7ala reflètent des anomaies de la rythmogenèse et de la chémosensibilité à l'hypercapnie, proches de celles observées chez les enfants atteints du syndrome d'Ondine.

Conclusion

La mutation Phox2b+/- provoque donc un phénotype transitoire analogue au syndrome d'Ondine, mais sous une forme très atténuée. Par conséquent, la baisse de la protéine Phox2b ne suffit pas à reproduire le phénotype du syndrome d'Ondine.

Les souris Phox2b+7ala présentent un phénotype respiratoire très similaire à celui du syndrome d'Ondine, et peuvent servir de base à l'élaboration de traitements expérimentaux.

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Base corticale de la coordination motrice binoculaire

Marine Vernet *

La saccade oculaire permet d’amener l’objet d’intérêt au centre de la rétine de chaque œil, la fovéa, où le pouvoir de résolution est le meilleur. Les deux yeux bougent dans la même direction avec la même amplitude.

Il existe une controverse théorique sur la nature innée ou acquise de la coordination motrice binoculaire qui remonte au débat entre Helmholtz et Hering en 1868. Selon Hering, le cerveau envoie le même influx nerveux aux deux yeux, bougeant ainsi « comme un seul organe » ; la coordination est innée. Selon Helmholtz, il existe un centre de commande par œil et la coordination motrice est le résultat de l'apprentissage et de l'expérience visuelle.

Les saccades ne sont pas parfaitement coordonnées . Par exemple, lors d’une saccade horizontale, les yeux divergent en début de saccade (l’œil se tournant vers l’extérieur va plus vite et plus loin) puis convergent. L’angle de vergence se modifie donc durant la saccade. Les modèles actuels de coordination oculomotrice considèrent cette disconjugaison comme un phénomène périphérique uniquement, causé par des asymétries des muscles et des circuits d’innervation pour les deux yeux. Or, la coordination binoculaire est apprise pendant l’enfance et peut être modifiée à l’âge adulte  : la coordination binoculaire pourrait avoir une origine plus centrale, voire corticale.

Nous faisons l’hypothèse que la coordination binoculaire est partiellement sous contrôle du cortex pariétal postérieur (CPP). En effet, le CPP code pour les changements désirés du regard dans l’espace 3D . De plus, il est impliqué dans le maintien de l’angle de vergence pendant la fixation .

Pour tester cette hypothèse, nous avons utilisé la stimulation transcrânienne magnétique (STM), technique d'interférence de pointe en neurosciences cognitives, qui perturbe de façon réversible le fonctionnement d’une région cible à un instant précis. Cette méthode à impulsion unique, sans risque, est couramment employée en diagnostic des troubles corticaux de la motricité.

Nous avons enregistré les saccades horizontales et verticales (10°) de 12 sujets sains avec le vidéo-oculomètre EyeLink II. Un paradigme gap a été utilisé (insertion d’un intervalle de temps entre l’extinction du point de fixation central et l’apparition de la cible périphérique), permettant le déclenchement de saccades à latences courtes. La SMT a été appliqué sur le CPP droit ou gauche, 100 ms après l’apparition de la cible visuelle.

La stimulation du CPP gauche ou droit perturbe l’alignement des yeux pendant la fixation avant les saccades horizontales et verticales et détériore la coordination binoculaire des saccades horizontales et verticales ; la détérioration est significative pour les saccades vers la droite et vers le bas.

L’effet de la SMT sur l’alignement des yeux avant la saccade montre que le CPP est impliqué dans le contrôle de l’angle de vergence statique avant la saccade. D’autre part, la coordination binoculaire horizontale et verticale de la saccade a pu être modifiée par SMT du CPP droit ou gauche. La disconjugaison de la saccade n’est donc pas uniquement un phénomène périphérique : il y a une intervention corticale. Nous suggérons que le CPP envoie une faible commande de vergence horizontale ou verticale, couplée à la commande de la saccade. Cette « vergence », apprise durant l’enfance, compenserait les asymétries périphériques et permettrait, si nécessaire, une adaptation rapide.

Impact théorique et clinique de l’étude

Coordonner les mouvements des deux yeux est important pour permettre une fusion des images issues des deux rétines et obtenir une vision unie de qualité. Notre étude montre que coordonner les mouvements des deux yeux est en partie une affaire corticale. Ceci apporte un éclairage nouveau sur la controverse entre Hering et Helmoltz. En clinique, de nombreuses pathologies perturbent la coordination binoculaire (strabisme, atteintes cérébrales). Des défauts de coordination sont également associés à des troubles fonctionnels (dyslexie, vertige et céphalées). De plus, le travail prolongé en vision proche dans nos sociétés perturbe le fonctionnement de la vergence et par conséquent la coordination binoculaire de la saccade. Les résultats ont donc des retombées pour la prise en charge des troubles fonctionnels.

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SupplÉance perceptive via Électro-stimulation linguale embarquÉe Enjeux pour la prise en charge du handicap sensori- moteur

Nicolas Vuillerme

Un des axes de recherche du Laboratoire TIMC-IMAG a trait au développement de technologies innovantes à la fois pour les capteurs intégrés multimodaux, embarqués et communicants et la rééducation, la correction et la suppléance fonctionnelle du handicap. Trois objectifs complémentaires sont poursuivis. Sur un plan fondamental en neurosciences d’une part, il s’agit de mieux comprendre les mécanismes d’intégration d’informations multisensorielles impliqués dans les conduites spatiales, posturales et motrices et d’identifier les corrélats neuro-anatomiques qui leur sont associés afin d’étudier les mécanismes de plasticité cérébrale. Sur un plan technologique en ingénierie pour la santé d’une part, il s’agit de développer des dispositifs biomédicaux de suppléance perceptive/motrice/cognitive, ergonomiquement et esthétiquement acceptables. Sur un plan clinique en médecine physique et de réadaptation enfin, il s’agit d’établir et de valider différentes applications dédiées au handicap et faire en sorte qu’elles puissent effectivement bénéficier à la personne déficiente en condition de validité écologique.

Nos recherches actuelles concernent la prévention des escarres chez les blessés médullaires (patients paraplégiques ou tétraplégiques) et l’amélioration des capacités de contrôle de la posture et de l’équilibre pour la prévention des chutes chez la personne âgée et/ou déficiente. Ces cas constituent deux problèmes de santé publique majeurs en termes de prévalence, de conséquences sur la qualité de vie de personnes atteintes et de coût qui n’ont pas aujourd’hui de solutions thérapeutiques fiables et satisfaisantes pour la personne atteinte.

Dans ce cadre, nous avons centré nos travaux sur un dispositif de suppléance perceptive tactile constitué d’une matrice d’électrodes mise en contact avec la surface supérieure de la langue. La version originale développée par Paul Bach-y-Rita pour des applications de substitution visuelle était constituée d’une matrice de 12×12 électrodes reliées par voie filaire à une électronique déportée. Pour rendre ce dispositif ergonomiquement et esthétiquement acceptable, nous avons mis au point une version télémétrique constituée d’une matrice de 6×6 électrodes, de taille plus réduite, collée sur la surface inférieure d’une prothèse palatine orthodontique incluant un circuit électronique, une antenne radio et une pile. Nous avons ensuite développé deux dispositifs de suppléance tactilo-tactile dédiés à la prévention des escarres chez les blessés médullaires et l’amélioration des capacités de contrôle de la posture et de l’équilibre fondés sur l’utilisation de ce dispositif d’électro-stimulation linguale embarquée. Le principe commun à ces deux dispositifs consiste à recueillir un signal relatif à la distribution des pressions fessières et/ou plantaires et à renvoyer cette information à l’utilisateur par électro-stimulation des récepteurs tactiles de la langue.

Nous avons évalué la performance de ces deux dispositifs chez 10 sujets sains dans deux tâches consistant à mobiliser le buste dans une direction donnée à partir d’une posture assise d’une part et à contrôler ses oscillations posturales en position debout d’autre part. L’analyse des distributions de pressions fessières et des déplacements du centre des pressions plantaires montre que les sujets sains parviennent à intégrer une information artificielle linguale pour mobiliser leur buste selon une information directionnelle donnée afin de soulager les zones de surpression d’une part et réduire leurs oscillations posturales en position debout d’autre part.

Les résultats de ces deux études de faisabilité permettent d’envisager l’utilisation de ces dispositifs de suppléance perceptive tactilo-tactile par électro-stimulation linguale embarquée pour la prévention des escarres chez le blessé médullaire et des chutes chez la personne âgée et/ou déficiente. La performance de ces dispositifs est actuellement évaluée sur des patients paraplégiques et des personnes amputées du membre inférieur.

A terme, nos recherches, associant des équipes de recherche fondamentale, technologique et clinique, ainsi que des partenaires industriels, devraient permettre d’améliorer, restaurer et/ou préserver les capacités de contrôle de la posture et de l’équilibre chez des personnes présentant des déficits sensoriels et/ou moteurs, -résultant du vieillissement normal, de pathologies ou d’accidents-, dans une perspective de maintien de l’autonomie des personnes et d’amélioration des conditions de vie, et, plus globalement, de contribuer à la réduction des dépenses de santé.

Nous remercions le CNRS, les sociétés IDS et Vista Medical Ltd, ainsi que GRenoble Alpes Valorisation Innovation Technologies et la Fondation Garches pour leurs soutiens financier et matériel.

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Déterminants de la qualité de vie d'enfants atteints de paralysie cérébrale: étude européenne avec comparaison française

Mélanie White-Koning

L’étude et la prise en charge des enfants en situation de handicap ne doivent pas se limiter aux dimensions médicales, aussi importantes soient-elles. En effet, le handicap provient d’une interaction entre les caractéristiques de l’individu et celles du contexte global dans lequel vit cette personne. La qualité de vie (QdV) est un concept largement reconnu dans la littérature médicale et scientifique internationale ainsi que par l'OMS qui, en 1993, en a donné la définition suivante: "la QdV est la perception qu'a un individu de sa vie dans le contexte culturel dans lequel il/elle vit et en lien avec ses valeurs, ses objectifs et ses attentes". Il est généralement admis que la QdV comprend les domaines suivants: les conditions matérielles, le statut physique et les capacités fonctionnelles, les interactions sociales et le bien-être psychologique et émotionnel.

Pour étudier la question de l’impact de l’environnement familial et social sur la qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale, Nous avons collaboré à l’étude européenne SPARCLE (Study of Participation of Children with cerebral palsy in Europe). Cette étude concerne 818 enfants atteints de paralysie cérébrale, âgés de 8 à 12 ans et vivant dans sept pays (France (2 centres: Toulouse et Grenoble), Royaume-Uni (2 centres), Irlande, Italie, Danemark, Suède et Allemagne). Ce projet européen est le premier à examiner les liens entre les facteurs environnementaux, la participation et la qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale et constitue également une source de données importante concernant la situation française, représentée par les enfants de l’Isère et de la Haute-Garonne. Cette étude concerne un nombre important d’enfants (818 dont 144 en France) ce qui permet d’avoir la puissance statistique suffisante pour mettre en évidence des associations significatives. D’autres points forts sont le nombre de variables recueillies concernant tous les aspects de la vie des enfants atteints de paralysie cérébrale et de leur famille, la représentativité de la population avec des enfants de tous types de sévérité d’atteinte et tous types de déficiences associées provenant de 7 pays européens différents et enfin la fiabilité des données des registres de paralysie cérébrale basée sur un travail commun antérieur de standardisation des définitions.

L'étude de la QdV des enfants s'est longtemps limitée à interroger les parents, basé sur l’hypothèse que les enfants n'étaient pas capables de donner des réponses fiables. Cette notion a déjà été remise en cause, de nombreuses études ayant montré la fiabilité de leurs réponses (cohérence et reproductibilité). Notre travail chez les enfants avec paralysie cérébrale en Europe a confirmé l'importance d'interroger les enfants eux-mêmes concernant leur QdV, et montré que ceci était possible même chez les enfants avec des déficiences intellectuelles modérées à condition d’évaluer préalablement leur capacité à comprendre et utiliser de tels outils. Notre étude a trouvé que la population des enfants avec paralysie cérébrale capable de répondre eux-mêmes avait un niveau moyen de qualité de vie comparable à celui des enfants de la population générale. De plus, nous avons pu montrer que les parents et les enfants n’avaient pas le même point de vue concernant la QdV de l’enfant, enfants s’attribuant des scores de QdV meilleurs que les parents dans la grande majorité des domaines. Ces divergences dans les réponses doivent cependant être considérées comme des points de vue complémentaires plutôt que comme un manque de fiabilité. L'approche des enfants plus sévèrement atteints, que nous avons pu réaliser à partir des réponses des parents et des professionnels, montre qu'en dehors du domaine physique ces enfants ne sont pas globalement différents de ceux qui ont des formes moins sévères de paralysie cérébrale. A l'intérieur de chacune de ces populations, l'étude des facteurs associés à une moins bonne qualité de vie a permis d'identifier des domaines sur lesquels on peut recommander sur lesquels on peut recommander de faire porter des efforts d'amélioration: il s'agit de la douleur pour les enfants et du stress parental.

Cette étude, financée par l'Union Européenne, donne lieu à des rapports détaillés sur la situation dans chacun des pays. On peut donc espérer que les politiques européennes, nationales et locales seront influencées par les résultats rapportés. Par ailleurs la publication des résultats dans des revues scientifiques internationales est l'occasion d'attirer l'attention des pédiatres sur les différents problèmes étudiés et peut contribuer à élargir leur champ d'intérêt au-delà du strict domaine de la pathologie. Les résultats soulignés plus haut concernant le lien entre QdV de l'enfant et stress parental et douleur chez l'enfant devraient déboucher sur une amélioration des pratiques et susciter de nouvelles recherches.